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Fournit de l'aide et des informations sur le Syndrome de Turner. Liste des centres regionaux. Paris, France.
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Explication sur cette maladie qui represente la cause la plus frequente de retard mental modere apres la trisomie 21. Projets en cours, agenda des manifestations et publications. Theux, Belgique.
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Informations sur ces maladies rares. Appel a participations et soutien.
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Informer, aider et soutenir les personnes atteintes du syndrome et leur famille.
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Association autour du syndrome d'Usher. Presente ses activites, quelques informations sur la maladie, l'etat de la recherche et des liens selectionnes. Quebec.
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Association consacree exclusivement a ameliorer la vie des enfants avec le syndrome de Williams. Aide pour les familles, diffusion d'information medicale et educative opportune et precise. Forum et temoignages. France.
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Association loi 1901 creee pour aider les enfants atteints de maladies orphelines ou de handicaps. Recueil de dons.
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Apporte un soutien et un accompagnement aux familles des malades et propose de la prevention en milieu scolaire. Presentation de l'association et de ses actions. Ille-et-Vilaine, France.
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S'adresse a des parents d'enfants ou a des adultes atteints de maladies du metabolisme necessitant un regime dietetique comme la phenylcetonurie.
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Espace de discussion et d'entraide consacre a l'ataxie de Friedreich
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